Về làng Hiệp Hà, thị trấn Vân Canh, huyện Vân Canh (Bình Định) hỏi gia cảnh của vợ chồng anh Đoàn Văn Hải (36 tuổi, dân tộc Chăm), chị Trần Thị Viên (35 tuổi), ai cũng mủi lòng.

Từ khi mới sinh, Đoàn Thị Hoa (7 tuổi, con gái anh chị Viên) đã phải chịu đựng những đớn đau về thể xác do căn bệnh hiểm nghèo viêm da bong vảy cá gây ra. Dù đã 7 tuổi nhưng cô bé chẳng thể ăn uống, đi lại như người bình thường.

Bất hạnh từ lúc chào đờiChị Viên nhớ lại: “Cho đến bây giờ, tôi vẫn không thể quên được cái đêm kinh hoàng đó. Khi ấy, tôi đang mang thai ở tháng thứ 7, đang nằm xem tivi thì tự nhiên tôi thấy bụng đau thắt lại, khó thở và toát mồ hôi. Thấy tôi mệt mỏi mà cơn đau không dứt nên anh Hải đã gọi bà đỡ đẻ trong làng đến kiểm tra và được biết tôi đang chuyển dạ sinh con. Sau gần 3 tiếng đồng hồ vật vã trong cơn đau, cuối cùng tôi đã sinh ra một cháu gái bé tựa hạt tiêu. Mọi người như ngất đi khi thấy con bé không có mũi, da nứt nẻ như vảy cá. Mẹ con tôi được chuyển đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định để các bác sĩ chăm sóc. Cháu bé phải thở máy ôxy vì mũi không có. Ba tháng khi sinh, con bé bị bệnh vảy cá và suy hô hấp nặng nên đã qua đời”, chị Viên kể về lần sinh đứa con đầu đời.

Năm 2001, bé Đoàn Thị Ánh (đứa con thứ 2) chào đời bình thường như bao trẻ khác. Đây là niềm vui, niềm an ủi của đôi vợ chồng trẻ. Hiện cháu Ánh đang học lớp 8 trường Dân tộc nội trú huyện Vân Canh, cứ thứ 7 hàng tuần, Ánh lại về đoàn tụ với gia đình.

Đến năm 2007, chị Viên mang bầu, hứa hẹn ngày khai hoa nở nhụy mẹ tròn con vuông. Tuy nhiên, niềm hy vọng ấy đã vụt tắt. Chị nghẹn ngào kể: “Cũng như lần sinh cháu gái đầu yểu mệnh, buổi tối hôm đấy, tôi thấy bụng đau thắt lại, toàn thân toát mồ hôi và khó thở. Gia đình chuyển tôi đến khoa sản Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định. Sau gần 4 giờ “vượt cạn”, tôi sinh ra một bé gái có mắt mũi bình thường, nhưng giống với chị gái đầu lòng là bị viêm da bong vảy cá. Khi tôi bế cháu lên rồi khẽ gạt mảnh vải mỏng trên người cháu thì lớp da non cũng bị lột theo. Nhìn cảnh đó, ai cũng nghĩ rằng cháu sẽ không qua khỏi như chị gái cả của cháu”.

Thế nhưng, vợ chồng anh chị vẫn hy vọng có thể cứu chữa cho con. Ôm con thơ vào lòng, anh Hải chia sẻ: “Dù khó khăn chồng chất, vợ chồng tôi cũng cố gắng vay mượn tiền để đưa cháu đi bệnh viện chữa trị. Ngay khi chúng tôi đưa cháu Hoa vào phòng cấp cứu, bác sĩ đã nói: “Vì cháu bé sinh non, nếu may mắn cứu sống được thì sau này cũng mắc nhiều bệnh oái ăm”. Quả thật, dù được cứu sống nhưng sự sống của bé Hoa cũng rất mong manh. Vì sinh thiếu 2 tháng nên Hoa dễ bị hạ thân nhiệt, ngay cả khi thời tiết nóng bức. Hoa còn dễ bị suy hô hấp vì lồng ngực có thể bị biến dạng, cơ hoành yếu, phổi kém giãn nở, các phế nang chưa trưởng thành. Vì vậy, Hoa luôn phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt.

Hằng ngày, các bác sĩ phải truyền nước, truyền dịch cho Hoa và cháu phải thở bằng bình ôxy. Khi sinh ra cháu được 0,9kg, vậy mà đến lúc 1 tuổi cháu cũng chỉ được 2kg. Chân tay cháu cứ ngày càng teo quắt, chẳng cầm nắm được vật gì, cũng chẳng thể đi lại được. Không những thế, mắt của cháu lúc nào cũng lèm nhèm vì chứng viêm võng mạc. Cổ họng luôn bị căng và chảy máu nên Hoa chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay nhuyễn. Vì Hoa mắc bệnh viêm da tróc vảy (bệnh vảy cá) nên mỗi lần thay quần áo là một cực hình với cháu, khi lớp da non rất dễ bong ra theo quần áo.

Mong ước chữa bệnh cho con

Hơn 5 năm trời ròng rã bồng bế con thơ đi bệnh viện, mỗi lần điều trị tốn kém hàng chục triệu đồng nhưng bệnh tình của Hoa chẳng hề thuyên giảm. Không có đủ tiền cho con tiếp tục điều trị tại bệnh viện, gia đình anh Hải đành đưa bé Hoa về nhà. Chị Viên chia sẻ: “Vì tôi phải ở nhà trông con nên mọi gánh nặng đều dồn lên vai chồng. Anh ấy phải làm đủ thứ việc để mưu sinh và có tiền chữa trị cho con. Bệnh của cháu có thuốc điều trị thì đỡ nhưng vì nhà không đủ tiền mua nên chỉ bôi thuốc mỡ ngoài da thôi, còn thuốc viên thì cháu nghỉ uống rồi. Nhiều hôm chưa kịp lo tiền mua thuốc, nhìn da của con sưng tấy, căng nứt, rỉ ra nước vàng, quằn quại kêu khóc vì đau đớn mà mà tôi nhói lòng, xót xa”. Toàn thân Hoa bị bong tróc, da sần sùi, thi thoảng lại có đóm đen sì như da cóc nên những trẻ ở làng sợ không dám lại gần Hoa. Vì vậy, đã 7 tuổi rồi nhưng bé Hoa rất ít nói, hàng ngày chỉ ở nhà với bà nội, hết lủi thủi trong góc nhà sàn lại co ro trên võng.

 Theo các bác sĩ chuyên khoa, vẫn có cách chữa trị hiệu quả bệnh viêm da bong vảy cá cho bé Hoa. Đó là phẫu thuật cấy ghép tế bào da mới nên gia đình chị Viên rất vui. Nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang khi các bác sĩ thông báo phải lấy máu bệnh phẩm gửi đi nước ngoài xét nghiệm. Riêng số tiền chữa thôi đã lên tới hơn 200 triệu đồng, chưa kể chi phí điều trị sau phẫu thuật rất cao nữa.

 Chị Viên nói trong nước mắt: “Vợ chồng tôi đã chạy vạy vay tiền khắp nơi, họ hàng ai nấy đều tận tình giúp đỡ. Bà con trong làng thì quyên góp, ủng hộ nhưng số tiền ấy vẫn còn nhỏ so với chi phí chữa trị. Giờ đây, kinh tế gia đình đã kiệt quệ, nhìn con thơ quằn quại trong đớn đau mà chẳng biết làm sao”.

Ông Đoàn Văn Bẻo (38 tuổi, trưởng làng Hiệp Hà) cho biết: “Hoàn cảnh gia đình anh Hải, chị Viên là rất khó khăn. Bà con trong làng ai cũng nghèo khó nên không thể giúp vợ chồng anh chị chữa bệnh hiểm nghèo cho con gái. Mong tấm lòng vàng gần xa hãy dang tay giúp đỡ mảnh đời bất hạnh này”

 Theo bác sĩ chuyên khoa nhi Trần Quốc Việt - Phó giám đốc Bệnh viện Đa khoa Bồng Sơn (huyện Hoài Nhơn, Bình Định): “Viêm da bong vẩy cá là bệnh có nguyên nhân từ gen di truyền. Trẻ em sinh ra bị nhiễm bệnh từ mẹ. Biểu hiện của bệnh thường xuất hiện ngay sau khi sinh với đặc điểm có bọc màng, sau đó màng sẽ mất đi nhanh và xuất hiện các vẩy da lớn, thô trên toàn cơ thể, bao gồm cả mặt gấp của chi, bàn tay, bàn chân. Mi bị lộn, da mặt căng. Tóc có thể bị rụng do nhiễm khuẩn gây sẹo. Da bị dày sừng làm tắc các tuyến bài tiết mồ hôi, khiến người bệnh không tiết được mồ hôi”.

 Hoàn cảnh của gia đình anh Đoàn Văn Hải, chị Trần Thị Viên - mã số LDS1474 rất khó khăn. Quỹ Tấm lòng vàng Lao Động xin tiếp nhận mọi sự hỗ trợ cho gia đình anh Hải, chị Viên tại địa chỉ: 51 Hàng Bồ, Hà Nội; ĐT: 04.39232748; 0983.971.279; email: tlvlaodong@gmail.com; hoặc chuyển khoản về Quỹ xã hội từ thiện Tấm lòng vàng, STK: 102010000013374 tại Ngân hàng TMCP Công thương VN, chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội; hoặc ủng hộ từ thiện miễn phí tại Vietcombank. STK: 0021000303088 tại Ngân hàng TMCP Ngoại thương VN, chi nhánh Hà Nội; hoặc tham gia ủng hộ trực tuyến cho hoàn cảnh tại địa chỉ: tamlongvang.laodong.com.vn. Trân trọng cảm ơn.-(Nguồn http://tamlongvang.laodong.com.vn/canh-doi/lds1474-su-ra-doi-nghiet-nga-cua-co-be-nguoi-ca-254731.bld)